Liv med hiv

Publicerad 2010-01-29 | Uppdaterad 2010-01-29

Med 1980-talets epidemi i färskt minne är hiv något som finns i allas medvetande. Men det är viktigt att vi inte glömmer. Bodil Sjöström berättar om när hiv kom till Sverige.

Kommentera | 1 kommentar
Ljuslyktor

Var fjärde svensk skulle vara hivsmittad idag om prognoserna från 1980-talet stämt. Ett arbetsläger för hivsmittade skulle etablerats i Norrland. Den som en gång hamnat där skulle aldrig få permission. I folksamlingar, i butiker och på restauranger skulle människor undvika närkontakt med okända. Under förutsättning att det inte uppfunnits bot eller vaccin.

Med facit i hand vet vi att de kolsvarta prognoserna bara blivit dåliga historier. Drygt 5 500 hivsmittade har upptäckts i Sverige, drygt 1500 har dött i sjukdomen aids. Vi har skrämts och skakats om, kanske har vi lärt oss att diskutera sexualitet på ett annat sätt än tidigare. Något vaccin finns ännu inte, inte heller bot, däremot kan sjukdomen numera bromsas. Medan aidsepidemin brinner i tredje världen har vi i den rika världen, med tillgång till läkemedlen, fått en andningspaus.

Ett tyst dödligt virus började spridas

Historien om aids är kantad av spekulationer, fördomar och myter, likväl som glödande engagemang, hopp och små mirakel. Och historien har ingen tydlig början. Att exakt ange hiv-virusets ursprung är omöjligt, lika lite vet man hur länge det har funnits. Helt klart är att det hade årtionden på sig innan det gav sig till känna. Årtionden då ingen hade den minsta aning om att det fanns ett dödligt virus som tyst spred sig mellan människor.

Inte heller visste man att människor redan dött i sjukdomar som viruset orsakat, eftersom sjukdomarna påminde om vanliga tropiska sjukdomar, lunginflammationer och andra svåra infektioner. Viruset lurade alla. I början av 1980-talet kommer unga magra män till sjukhusen i San Francisco och New York, med värk i kroppen, svettningar, svidande smärtor i mun och hals och feberglansiga ögon. I New York upptäcks flera fall 1981, av en mycket ovanlig tumörsjukdom (Kaposis sarkom) och en särskild sorts lunginflammation. Dessutom kattleukos, som annars bara spåras hos katter. Alla resurser sätts in, men utan resultat. Antalet dödsfall stiger hastigt. På Center of Disease Control (CDC), de amerikanska hälsovårdsmyndigheterna, diskuteras oroligt de märkliga dödsfallen. 1981 slår man larm. Nu är det helt klart att det rör sig om en epidemi med etthundra procents dödlighet.

Begreppet ”bögpesten” myntas

Det gemensamma för dödsfallen är att de verkar bero på ett starkt försvagat immunförsvar. Det gemensamma för männen är att de flesta är bi- och homosexuella. Sjukdomen får namnet GRID (Gay Related Immunodeficiency), det vill säga immunbrist som hänger samman med manlig homosexualitet. I tidningar och i folkmun benämns den nya sjukdomen som bögpesten.

Men bland de nyupptäckta fallen finns också människor som använt droger intravenöst, som fått faktorpreparat för sin blödarsjuka eller tagit emot blodtransfusion. Dessutom män och kvinnor från Haiti. Dessa ”grupper” beskrivs senare som riskgrupper. Ingen vet ännu vad som ligger bakom sjukdomarna. Hösten 1982 får de samlingsnamnet aids – Acquired Immunodeficiency Syndrome, förvärvat immunbristsyndrom. Samma år konstaterar läkare på Roslagstulls sjukhus i Stockholm att Sverige fått sitt första aidsfall.

Ett detektivarbete drar igång för att hitta den gemensamma länken mellan de svårt sjuka människorna. Bakterier genom mat och kattsand och partydrogen poppers står på listan över misstänkta smittoorsaker, men stryks då bilden av en sexuellt överförbar sjukdom klarnar. Redan 1983 står det klart att ett virus orsakade aids, vi lär känna det som HTLV-III.

Blodbankerna är en tickande bomb där det kan finnas åtskilligt smittat blod. I USA spåras hivsmittade blodgivare, men myndigheternas cynism och snålhet gör att det dröjer innan blodbankerna undersöks. I april utbryter det internationella bråket mellan Robert Gallo i USA och Luc Montagnier i Frankrike. Gallo har hittat HTLV-III, men enligt Montagnier är det bara en stöld av hans årsgamla upptäckt, LAV. Efter år av dispyter enas man att kalla viruset hiv – humant immunbristvirus. Viruset tillhörde en typ av virus tidigare känt för att orsaka sjukdom hos djur, men inte hos människor. Hos djur kunde liknande virus skada både nervsystem och immunförsvar. Det nya viruset angrep människan, tog sig igenom det försvar som normalt ska skydda mot sjukdomar och åt upp det.

I Sverige är det RFSL (Riksförbundet för sexuellt likaberättigande) som först agerar genom att redan 1983 uppmana alla homo- och bisexuella män att inte ge blod. Först hösten 1985 blir hivtester lättillgängliga i västvärlden, och i många länder införs att som rutin hivtesta alla blodgivare.

Homofobi och fördomar till ytan

Människor läser information om hiv som fan läser bibeln, inte minst påverkas fördomarna genom utpekandet av riskgrupper. Blödarsjuka små pojkar blir mobbade, vissa tandläkare vägrar behandla homosexuella, narkomaner blir bemötta som spetälska och i många svenskars ögon blev en svart människa detsamma som en smittad människa. Hiv kan ha funnits som smittämne bland människor i århundraden, men spridningen har varit begränsad av både etnografiska och geografiska skäl och även på grund av att viruset till en början kan ha varit mindre farligt. Det första dödsfall man säkert vet som orsakats av hiv, var en engelsk sjöman som dog 1959.

Virus som liknar hiv har funnits hos apor och kan redan på 1950-talet ha spridits via slakt eller insektsbett till mindre folkgrupper kring Viktoriasjön, på gränsen mellan Uganda och Tanzania. Att hiv senare började spridas berodde på sociala, politiska och ekonomiska faktorer. Det var under sextio- och sjuttiotalen som hiv fick fart, det var då som människor började resa mer. På grund av krig växte flyktingströmmarna, handeln med blodprodukter ökade och injektionsmissbruket spred sig. Det var också under denna tid som de stora ”rörelserna” började.

Studentrörelsen, den sexuella rörelsen liksom ”gay liberation” (den homosexuella frigörelsen). Många undrar varför hiv i västvärlden drabbat de homosexuella så hårt. Förmodligen har det mer med omgivningens attityder att göra än homosexuell tillhörighet. Åtskilliga homosexuella vågar inte leva i en fast relation eftersom den inte räknas som normal av samhället. En del lever dubbelliv, är gifta och har familj men söker sig till mötesplatser för homosexuella för att leva ut sin sexualitet. Kanske med många sexuella partners. I slutet av sextiotalet började den homosexuella frigörelsen på allvar. I Sverige var homosexualitet fortfarande en sjukdom. Frigörelsen växte sig så stor i USA att egna gaysamhällen bildades. Hela stadsdelar med barer, banker, affärer och restauranger. Nätterna tillhörde gayfolket som befolkade alla inneställen världen runt. Friheten var total och livet var nu. Dans, glädje och sex. Så kom hiv.

Man kan ställa sig frågan hur diskussionerna sett ut om de första tidningsrubrikerna om de sjuka hade handlat om unga, handelsresande heterosexuella.

Sighsten Herrgård blir ansikte för aids

Under andra hälften av 1980-talet slår det till rejält. Alla agerar. Aldrig någonsin har så många frivilligorganisationer bildats världen över. Nyöppnade Aidsjouren tar emot samtal från oroliga som undrar om hiv smittar i simbassänger och genom myggor. Ruggiga framtidsprognoser förutspår att aidsfallen i Sverige kommer att fördubblas var åttonde månad. Mörkermän kräver tvångstest och att hivsmittade ska isoleras på en ö. Bastuklubbarna, som är mötesplatser för en del homosexuella, stängs och gayfolket rasar. Säkrare sex blir ett nytt begrepp, kampanjer med speglar och texten ”Så här kan en hivsmittad se ut” pryder tunnelbanetåg och fler går och testar sig. Kvällspressen gör de stora reportagen och Sighsten Herrgård säger ”Jag vill ge aids ett ansikte” på tidningarnas löpsedlar den 30 juli 1987. Från det nya jobbet i MTV-soffan blir Sighsten Sveriges egen galjonsfigur i kampen mot aids. Sighsten Herrgård känner sig mer eller mindre tvingad att offentliggöra sin sjukdom. Sekretessen på sjukhuset där han behandlas klarar inte att en kändis får aids. Någon har läckt, snacket går och Sighsten Herrgård tar tjuren vid hornen.

I Sverige går också läkaren Skå-Gustav ut i offentlighetens ljus med sin sjukdom, han har fått hiv via blodtransfusion och nu startar debatten om oskyldigt och skyldigt smittade. De som fått hiv via sexuella förbindelser får i vissa diskussioner höra att de får skylla sig själva. Förläggaren Ebbe Carlsson talar ut med Stina Dabrowski i tv-rutan om sin sjukdom och samma år, 1991, dör megastjärnan Freddie Mercury i aids.

Nästan lika stora rubriker får basketspelaren och hälsan själv, Magic Johnson, när också han berättar om sin hivsmitta. Då handlar oron om huruvida Magic kan fortsätta spela eller inte, ska han orka, finns det risk för smitta i det tuffa spelet?

Men aids är skammens sjukdom, både kända och icke kända dör i mystiska ögonsjukdomar och cancer istället för att nämna sjukdomen vid dess rätta namn.

Mediciner gav hopp om framtiden

Mellan åren 1989 och 1994 sker de flesta dödsfallen i Sverige, en första så kallad bromsmedicin lanseras under namnet AZT, men ger så svåra biverkningar att en del har svårt att sitta upprätt på grund av muskelvärk. Forskarna rynkar sina pannor och sommaren 1996 händer det smått mirakulösa att en kombinationsbehandling mot hiv blir tillgänglig. Och den hjälper. Siffrorna i statistiken förändras markant, färre blir sjuka, långt färre dör. Hivsmittade får kraften tillbaka. På några sjukhus stängs de specialiserade avdelningarna och hivarbetet börjar mer och mer inriktas på rehabilitering. I folkmun talas det om att hivepidemin nu är över. De nya medicinerna kallas för en cocktail, upp emot 25 tabletter måste tas i ett inrutat schema. Ett genombrott, det mest lovande som hänt. Men långt ifrån komplikationsfritt. Svåra biverkningar som förlamande trötthet, illamående och diarréer, gör att en del patienter inte kan äta medicinen, andra blir resistenta. Skammen att bära hiv och fördomarna finns fortfarande kvar, många hivsmittade isolerar sig och lever med sin sjukdom i hemlighet. Riktigt ”frisk” blir ingen som en gång smittats. Man bär fortfarande på viruset och är för alltid smittsam för andra. Men den stora vinsten är ändå hoppet om framtiden. Genom att utveckla de behandlingar som nu finns ska biverkningarna bli mindre och människor ska kunna leva med hiv som med många andra kroniska sjukdomar.

Ett lapptäcke för att inte glömma

Hösten 1996 visas hela det jättelika aidslapptäcket en sista gång utanför amerikanska kongressen i Washington D.C. Lapptäcket med tygrutor personligt sydda och dekorerade till minne över bara en bråkdel av alla dem som dött, har blivit 29 fotbollsplaner stort. Över 43 000 rutor gjorda av anhöriga och vänner talar om saknad över barn, pojkvänner, flickvänner, syskon, mammor och pappor. Rutor tillägnade bland andra Freddie Mercury, Brad Davies, Miles Davies, Sighsten Herrgård, Arthur Ashe och Rudolf Nurejev är också insydda i det gigantiska minnesdokumentet. Framtidens historieböcker kommer att tala om epidemin som en av 1900-talets farsoter. Lapptäcket kan fylla ett museum och berätta om människorna och det glödande engagemanget som också är en del av epidemin.

Bodil Sjöström är frilansjournalist. På 1980- och 1990-talen
arbetade hon på Noaks Ark-Röda Korset. Hon har skrivit boken
Med våra ögon – intervjuer med hivpositiva och deras anhöriga.
Foto: Maria Gullmark

Texten är ursprungligen publicerad i boken
Sex – en politisk historia som gavs ut 2003
(RFSU/Alfabeta Anamma).

Kommentarer

Visar alla 1.  Per sida 

Jag minns
Jodå, nog minns man den tiden. Kunde man, skulle man vilja åka tillbaka i tiden och dela ut bromsmediciner till en massa folk som försvann alldeles för tidigt.
Eftersom jag, bland annat, arbetade som vakt på strip- och porrklubbar i Göteborg i slutet av 80-talet, böran av 90, fick man se en hel del och, märkligt nog, blev jag som är straight, polare med många homosexuella, både kvinnor och män.
Många av dem är borta nu och sättet de försvann på önskar jag ingen.

Sagt av: Morgan Ridell 2012-04-10 02:40:54

Skriv en kommentar

Jag har läst och godkänner användarvillkoren
Verifiering, upprepa koden till höger:  captcha

Mer från Hiv

Ljuslyktor
 

Liv med hiv

Med 1980-talets epidemi i färskt minne är hiv något som finns i allas medvetande. Men det är viktigt att vi inte glömmer. Bodil Sjöström berättar om...

Del av filmaffischen, bild på en brud.
 

Hur kunde hon

När Lillemor är nitton år gammal åker hon till Frankrike. Där blir hon kär. Och får hiv. Lillemor gifter sig senare med en annan man, får barn och lever som alla andra. Hon berättar aldrig att hon bär på hiv. Lillemors tystnad ger henne 2,5 års fängelse. Läs mer och se en trailer på filmen Hur kunde hon leva som om det inte fanns.

Så tycker vi

Hiv, brott och straff

Hiv är en komplicerad fråga tycker många. Ordet "smitta" kan väcka rädsla och ilska. RFSU vill minska spridningen av hiv. Vi är oroliga för hur våra lagar påverkar dem som är hiv-positiva. 

 

Med skriften "Hiv, brott och straff" vill vi ge dig en bild av de problem rättspraxisen i Sverige skapar. Det är inte bara personer som lever med hiv som drabbas.

Hitta rätt